Welche Gefühle hat es in dir ausgelöst, als du die Diagnose deines Kindes erfahren hast? Mir berichten betroffene Mütter von Angst, Verzweiflung, Scham und Hoffnungslosigkeit. Viele müssen obendrein die Erfahrung machen, dass langjährige enge Freundschaften und Beziehungen an der Diagnose zerbrechen. Warum es deshalb so wichtig ist, ein stabiles inneres Fundament in sich aufzubauen, das durch den belastenden Pflegealltag trägt, und worauf es dabei ankommt, darum geht es in diesem Beitrag.
Wie Mamas sich nach der Diagnose fühlen
„Ich hatte das Gefühl, versagt zu haben, als ich ein Kind mit Behinderung bekam. Noch nicht mal die gesellschaftliche Mindestanforderung habe ich geschafft: Hauptsache, gesund. Und tatsächlich fragte mich einmal eine Nachbarin, ob ich während der Schwangerschaft geraucht hätte.“
„Da war diese Angst vor der Zukunft: Würde ich jemals wieder arbeiten gehen können? Wie würde unser Leben aussehen mit einem behinderten Kind? Auf was würden wir alles verzichten müssen?“
„Völlig irrational klammerte ich mich damals an die Vorstellung, dass die Ärztinnen sich doch irrten. Und selbst wenn nicht: dass die Behinderung bei meinem Kind kaum ausgeprägt sein würde und wir ein völlig normales Leben führen könnten.“
Das haben mir Mamas von Kindern mit Behinderung erzählt, als ich sie nach ihrem Umgang mit der Diagnose gefragt habe.
Ich selbst erinnere mich an dieses Gefühl, ein Kind verloren zu haben. Das Kind, das während der Schwangerschaft und eine Woche danach gelebt hat – völlig gesund, mit Eigenschaften, die ich ihm angedichtet oder bereits in ihm erkannt hatte.
Bis mir die Diagnose dieses Kind wegnahm. Und mir stattdessen ein anderes Kind in den Arm legte. Eins mit Down-Syndrom.
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Welche Gefühle hat die Diagnose in dir ausgelöst?
In dem Moment, in dem wir erfahren, dass unser Kind „anders“ sein, eine Behinderung oder Diagnose haben wird, kann es sein, dass eine Welt zusammenbricht.
Es ist ein Gemisch aus verschiedenen Gefühlen, von denen Eltern berichten: Da ist zunächst der Schock, der verhindert, dass sie überhaupt etwas empfinden. Etwas später dann das Leugnen: Es kann nicht sein, die Ärztinnen müssen sich geirrt haben. Kopf in den Sand: Was nicht sein darf, geschieht auch nicht.
Häufig folgt früher oder später die Wut – auf Medizinerinnen und Hebammen, auf das Schicksal, auf sich selbst, auf wen auch immer. Warum gerade wir?
Viele Mütter erzählen mir von dem Gefühl der Scham. „Ich habe ein Kind mit Behinderung“, dieser Satz kommt ihnen lange nicht selbstverständlich über die Lippen. Die Bestürzung und das Mitleid der anderen hindert sie daran, es offen auszusprechen. Es ist das Gefühl, einen Fehler gemacht, versagt zu haben.
Irgendwann setzen bei den meisten Eltern Angst und Verzweiflung ein: die Sorge, wie alles werden soll. Wie soll ich das schaffen? Und wie wird unser Leben aussehen? Wird es noch schöne Momente für uns geben oder ab jetzt nur noch Leid?
Am Ende dieses intensiven Strudels der Gefühle wartet in den allermeisten Fällen die Akzeptanz. Viele Eltern haben sich dann informiert, Fakten und Perspektiven gesammelt und sich mit anderen betroffenen Familien ausgetauscht. Und so formt sich in ihnen der Gedanke: „So ist es eben jetzt. Irgendwie werden wir es schaffen.“
Nicht alle Beziehungen verkraften ein Kind mit Behinderung
Wie Menschen auf Behinderung reagieren, zeigt sich erst, wenn sie damit konfrontiert sind. Immer wieder erzählen mir pflegende Mamas, wie schmerzhaft es war, wenn langjährige enge Beziehungen zerbrachen: innerhalb der Familie, zu Freundinnen und Freunden. Und nicht selten zum Partner*zur Partnerin.
Es ist der Moment, in dem wir erkennen, wer wirklich an unserer Seite ist, bedingungslos. Wer uns in unserer dunkelsten Stunde auffängt, stützt, Hilfe anbietet, Mut und Hoffnung zuspricht. Diese Erfahrung schenkt Kraft. Kraft, um auf der anderen Seite die Anklage und den Rückzug derjenigen auszuhalten, für die ein Kind mit Behinderung zu viel ist.
Und dann ist es gerade die Behinderung, die neue Menschen in unser Leben führt. Uns neue Begegnungen ermöglicht, neue Freundschaften schließen lässt, basierend auf gemeinsamen Erfahrungen, die zusammenschweißen.
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Wie wir den Belastungen des Pflegealltags standhalten
So wichtig ein stabiles soziales Netz auch ist – ich habe immer wieder die Erfahrung gemacht, dass es vor allem das innere Fundament ist, dass es uns ermöglicht, den vielfältigen Herausforderungen und Belastungen, die mit der Pflege eines Kindes mit Behinderung einhergehen standzuhalten.
Ein inneres Fundament, das uns pflegenden Müttern das buchstäblich dicke Fell schenkt, das wir in Situationen mit Ärztinnen und Therapeutinnen, mit Behörden und Kranken- oder Pflegekassen brauchen. Und mit Fremden auf dem Spielplatz.
Wir brauchen dieses innere Fundament aber auch, um uns selbst nicht zu verlieren – in der Masse an Dingen, die auf einmal wichtig und notwendig sind.
Was mir geholfen hat, ein starkes inneres Fundament aufzubauen
In sich selbst dieses Fundament zu errichten braucht Zeit. Es ist ein Prozess, der nicht über Nacht abläuft. Es ist dafür notwendig, sich selbst gut zu kennen, sehr bewusst mit dem eigenen Körper, den eigenen Emotionen umzugehen. Am Ende aber wird man mehr als belohnt.
Mein inneres Fundament ist aus diesen drei Bausteinen errichtet:
- Zu wissen, was ich brauche, um langfristig gesund zu bleiben – körperlich, emotional und mental.
- Zu erkennen, welche schädlichen Muster und Gewohnheiten mir immer wieder im Weg stehen. Also die Verhaltensweisen, die man hinterher immer bereut, nur um in der nächsten Situation wieder in sie zurückzufallen. Immer öfter gelingt es mir nun, das zu vermeiden.
- Auf Strategien zurückzugreifen, mit denen ich möglichst stressfrei durch die schwierigen Momente meines Pflegealltags komme – und diese Momente sehen bei jedem anders aus. In meinem Fall sind es die fragile Betreuungssituation und auch das häufig herausfordernde Verhalten meines Kindes.
Für mich persönlich ist der Schlüssel zu mehr Gesundheit ein bewussterer Umgang mit dem, was ich brauche. Ich habe mich selbstwirksamer und weniger hilflos gefühlt, als ich gemerkt habe, was ich alles selbst steuern, verändern und beeinflussen kann. Und es hat mir das Gefühl der inneren Freiheit und Selbstbestimmtheit zurückgegeben, als ich herausgefunden habe, wie ich für mich Stress abbauen und mich auf knifflige Situationen so vorbereiten kann, dass sie gut überstehe.
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„Mein Kind hat eine Behinderung.“
Heute kommt mir dieser Satz ganz selbstverständlich über die Lippen. Ich bin im Reinen damit und mache mir nicht mehr allzu viele Gedanken darüber, wie andere auf diesen Satz reagieren. Ich kann und will Probleme anderer nicht zu meinen eigenen machen.
Tatsächlich habe ich irgendwann gemerkt, dass da noch etwas mitschwingt, wenn ich diesen Satz sage: die Freude darüber, dass mir mein Sohn mit Behinderung eine Perspektive aufs Leben schenkt, die ich ohne ihn nie gehabt hätte.
Es gibt im Leben keine Garantien. Niemals. Wer wirklich leben will, darf nicht auf Gewissheit darüber hoffen, dass alles immer gut sein wird.
Wie arm und beschränkt wäre das Leben, wenn es diese Garantien gäbe.
Mein Leben jedenfalls ist durch mein Kind mit Diagnose definitiv reicher geworden.
Bunter.
Schöner.
Lebenswerter.
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Wie war der Moment der Diagnose für dich und was hat dir geholfen, die Situation zu akzeptieren?